Пловдив е домакин на специален семинар по проблема

400 000 българи страдат от редки болести. Въпреки наименованието си, съществуват повече от 7000 редки диагнози, заяви Йорданка Петкова, координатор на Националния алианс за хора с редки болести. Заболяванията най-често са генетични и повечето от тях водят до тежки увреждания. 

Главната цел на алианса е да се състави официален регистър на редките заболявания в страната. Председателят на сдружението Владимир Томов изрази надежда, че по-добрата информираност ще доведе до социална адаптация на болните и семействата им.

В събота в сградата на Общински съвет в Пловдивще се проведе информационен семинар „Редките болести – подай ръка, докосни се до тях!”. Той съвпада със Световния ден на болестта на Гоше. В България от това заболяване страдат 18 души. От него не се лекуват само тези, които не са изявили желание, тоест страната осигурява възможност за лечение на всеки един, обясни Владимир Томов. Това е причина да се гордеем с постигнатото на този етап и да работим усилено за по-големи резултати, допълни той.