От есента на 2009 год. в детските онкохематологични отделения липсват две животоспасяващи лекарства (Puri-Nethol и L-Asparaginase) за лечение на деца, страдащи от лимфоидна левкемия, алрмират отново от save-darina.org.

Двата препарата нямат заместител и струват по 150 лв. месечно за едно дете (около 30 лв. за Пуринетол и 100-120 лв. за Ел-аспарагиназа). Лекарства са традиционни в протокола за лечение на лимфоидна левкемия, използват се от години и до миналата година не е имало липси.

Доброволците от сайта, който помага на родители да осигурят лечение за тежко болните си деца,  потърсили отговор за създалата се ситуация от  проф. Бобев, управител на СБАЛДОХЗ, и доц. Калева, завеждащ отделение в УМБАЛ „Света Марина” във Варна. От тях научили, че от 2008 г. лицензът за Puri-Nethol е продаден на австралийската компания със седалище в ЮАР - Aspen. За да получи разрешение за разпространение на лекарството на територията на България, новият собственик трябва да мине през процедура по регистрация, която включва и повторно тестване на лекарството като нов продукт. Аспен няма интерес, защото процедурата е дълга и скъпа, а българският пазар – малък.

Фирмата вносител на L-Asparaginaseне не желае да участва в договаряне на доставки за България при цените, предложени от Министерство на здравеопазването.

Годишно в България от двата медикамента се нуждаят около 60 деца.

В момента лекарите спасяват положението, като купуват лекарствата с пари от дарения.

Засега обаче Министерството на здравеопазването не прави нищо. Родителите на тежко болни деца трябва сами да осигуряват задължителни лекарства за децата си. 

За обществото обаче ситуацията е абсолютно неприемлива и то няма да позволи държавата да застрашава успешното лечение на децата с лимфоидна левкемия, предупреждават от save-darina. Социалната мрежа Фейсбук, както винаги, реагира на проблема и след предаване по темата по БНТ на 12 януари там има група с над 20 хиляди членове, наречена "Държавата да възстанови безплатните лекарства за онкоболните деца".

На save-darina.org можете да намерите и обръщение към Министъра на здравеопазването Божидар Нанев:

Господин Министър, наясно сте, че децата със злокачествени заболявания са социално значим и чувствителен проблем, с който се съобразяват всички цивилизовани общества.

Наясно сте, че европейските здравни системи влагат огромен ресурс в тази област на медицината и се стремят да осигуряват на малките си пациенти все по-съвременно лечение. Като резултат, преживяемостта се е увеличила многократно и в момента 80% от децата с онкохематологични заболявания имат шанс за пълна ремисия. Нещо, немислимо допреди 30 години.

И при това положение, в 2010 година, ние оставяме 60 деца без две животоспасяващи и животоподдържащи лекарства, които на всичкото отгоре са евтини и стари? 

Няма как да стане!

Господин Министър, защо допускате подчинените Ви да генерират такова огромно гражданско недоволство? Само групата във Facebook вече надхвърли 20 000 души и се увеличава с внушителни темпове, а има още хиляди хора извън социалната мрежа, които подкрепят инициативата.

В чий интерес е това?

Защо позволявате да ви дезинформират? Понесе ли отговорност чиновникът, който ви излъга, че се касае за спрени от производство лекарства и вече са им осигурени заместители? (интервю)

Кога ще оповестите имената на онези Ваши служители, които Ви поставиха в тази абсурдна ситуация?

И последно, но най-важно. Кога ще намерите разрешение на кризата? Измина твърде много време без да се вземат никакви мерки.

Вашият заместник г-жа Власковска говори за „механизми”, „почти преговори с ИАЛ” и т.н., но нас не ни интересува как, а кога! 

Министерство на здравеопазването разполага с достатъчно юристи, на които всички ние плащаме заплатите, именно за да намират изход от такива кризи. Иска се само воля и желание. 

След като всички съседни на България държави, включително Македония, намират начин да осигурят на децата си тези лекарства, значи и Вие можете!

Накрая, държим категорично да заявим, че опитите финансирането на двата медикамента да бъде прехвърлено директно или чрез ЦФЛД върху плещите на дарители са не само недопустими, но и унизителни за всички нас като държава и общество. 

Вече и за снабдяването на държавни болници с основни медикаменти ли ще трябва да се разчита на дарители? 

Благотворителността в България все повече заприличва на фарс и все повече ни отдалечава от нормалността!