Болните от муковисцидоза у нас живеят средно 12.5 години, в Европа - 40

Той е на 5 години. Момченце като всички останали и не съвсем. Всеки ден Тошко и родителите му се борят, за да диша. Буквално. Малкият живее с отровна бактерия в белия си дроб. Страда от рядката болест муковисцидоза. Като него у нас са 200 деца и младежи.

Казаха ни да го отпишем, спомня си майката Павлина Сивакова. Бяхме в шок. Беше много тежко, разказва бащата на Тошко - Драгомир.

Лекарите не разпознали болестта лесно. Първо лекували астма. Когато Тошко станал на 3.5 години му поставили диагнозата муковисцидоза.

Болестта

Заболяването е генетично. При него тялото не може нормално да приема и изхвърля сол и вода от клетките си. Това води до гъста слуз, която задръства белите дробове и храносмилателната система. Родителите обикновено са здрави и заболяването на детето е изненада за тях.

Болката

Не знаехме какво да правим. Бяхме в стрес. Почти всеки месец влизахме в болница, каза Драгомир. Дядото на Тошко, на когото е кръстен, не издържа. От мъка умира.

Абсурдът на здравната ни система

За да живее детето, са нужни 3000 лева на месец. Животоспасяващият медикамент може да започне да се дава на Тошко едва, когато стане на 6 години. Това е абсурд. Като навършат 18 години пък болни като него не ги приемат в болница, защото били големи, разказва майката.

На запад има скринингова диагностика. Болестта се открива още при раждането на детето. И започва лечение преди дори да се появят симптомите. При нас до 6-годишна възраст държавата няма с какво да те лекува. После се отпускат само три медикамента, а в света са известни повече от 30. В развитите страни се изумяват, че у нас има подобно възрастово деление, споделя Драгомир. При децата започват с малки дози, следят си ги и живеят нормално, сравнява бащата.

Разходите за лечение на Тошко се набавят от дарения. Лекарството, което сега приема, е добро за него. Детето от година не е постъпвало в болница.

В чужбина лечението е много скъпо, не ни е по възможностите, споделя Павлина. Проблемът не е да се отиде един път, два пъти или пет пъти и да се излекуваш. Поне два пъти в годината трябва да се посещава болнично заведение. Това в продължение на 20-30 години не можем да си го позволим, немислимо е, нямаме такава възможност.

Надеждата

Тодор е одобрен и включен във Фонда за лечение на деца. Докато навърши 6 години държавата най-после ще се грижи за него и ще му набавя нужния медикамент.

До две години на пазара ще има лекарство за болните от муковисцидоза. По информация на майката то ще е насочено към същността на заболяването -  разработва се изкуствено синтезиран белтък, който при болните липсва или е променен. Те ще живеят нормално.

Мащехата става майка

България е закъсняла с поне 10 години в грижите си за болните от муковисцидоза. Здравната ни система е такава, че в центърът не е поставен пациентът, каза Владимир Томов – председател на Алианса на хората с редки болести у нас.

В края на октомври се очаква да бъдат приети законодателни промени, които ще върнат надеждата на хората с редки болести. Законът за здравето ще бъде променен и нормативните актове, които касаят пациентите, ще станат факт.

Говори се за въвеждането на европейски стандарт за грижа на хората с муковисцидоза, за да живеят нормален живот.

Най-после ще има регистър, който ще обхване всички болни, ще се знае географското им разположение. Той ще извади на светло пациентите, ще се планира тяхното лечение, ще се диагностицират, коментира Томов.

Сериозно се работи и в посока експертни центрове, където пациентите ще получават информация и лечение от тесни специалисти.

Редките болести

5-6% от населението на страните в ЕС са засегнати от редки болести. Това са не само пациентите, а и техните семейства. Доста болни поради липса на информация и специалисти остават недиагностицирани.

У нас от муковисцидоза реално са засегнати около 2000 души.