Декларацията на Асоциация "Муковисцидоза" България

В подкрепа на българските лекари

Асоциация Муковисцидоза излезе със специална декларация в подкрепа на протеста на българските лекари. Днес тя бе връчена на председателя на РЛК д-р Георги Кръстев, който пък обеща, че веднага ще я изпрати в БЛС и здравната комисия в Брюксел. В подкрепа на протеста редом до лекарите  приятели на кампанията и представители на Асоциация Муковисцидоза застанаха с маски на уста и с лентички "Да се ядосаме".

ДЕКЛАРАЦИЯ

от Асоциация "Муковисцидоза" България

С пълното съзнание, че без вашите труд, знания и усилия да ги поддържате на ниво, въпреки недостатъчното заплащане в страната ни, ние, родителите на деца с муковисцидоза и пациентите с рядкото заболяване щяхме да бъдем обречени в буквален смисъл, обявяваме пълната си подкрепа на вашите искания за  осигуряване на средства за гарантиране на качествено здравеопазване за всички европейски граждани; прекратяване на корупцията; прекратяване на репресиите върху лекари; достойно заплащане и достойни условия на труд; актуализация на бюджета на НЗОК, за да се гарантира сигурност в здравната система и за отпадане на всички нормативни актове, които пречат на реализацията на това искане.

Декларираме, че на 15 май - по време на протеста на съсловната ви организация БЛС, който подкрепя европейските лекари в настояването им за достойни условия на труд, ние от Асоциация "Муковисцидоза" България, наши приятели и доброволци ще застанем до вас.

ЗА ДА СЕ ЯДОСАМЕ:

1.      Че нищо не се случва за приемането на Европейски стандарт за грижа за пациенти с муковисцидоза.

2.      Че повече от половин година след решението на ВАС за изработването на стандарти за самостоятелна клинична пътека за заболяването муковисцидоза, както и за мерки, които да гарантират непрекъсваем процес на лечението и недопускане действия, накърняващи правото на живот и качество на здравеопазването на нашите пациенти, все още нямаме информация за клиничната пътека за муковисцидоза, както кога и по какви критерии ще бъде създадена.

3.      Че въпреки публичните заявления от началото на мандата на здравния ни министър за създаване на Център за комплексни грижи на пациенти с муковисцидоза на територията на УМБАЛ "Александровска" в София - такъв все още няма.

4.      Че в условията на пълна неяснота кога хората с муковисцидоза ще получат адекватно лечение, във Варна с мотив за преструктуриране, се съкращават легла в Клиниката по пневмология и фтизиатрия в МБАЛ "Св. Анна", към която функционира стая с 2 легла като център за лечение на муковисцидоза. Според медицинските специалисти в Клиниката, това не просто означава ликвидиране на клиниката, а оскатаяване на лечебно-диагностичната дейност по белодробни болести и пълно ликвидиране на дейността по клинична алергология. 

5.      Че за времето, в което чиновниците бавят стъпките за адекватна грижа за хората с муковисцидоза,  над 200 български семейства са във всекидневен стрес от това какво ще им поднесе утре не само болестта, но и здравната ни система.

Осъзнаваме, че мнозина могат да потърсят политически мотиви в нашите и вашите действия. Но сме наясно, че това ще е поредната манипулация на хора и институции, които търсят оправдание за своето бездействие и липса на чувствителност към истинските проблеми на българското общество. Като част от него, ние, родителите на деца с муковисцидоза и пациентите с рядкото заболяване, деклаираме, че няма да се откажем от своите права да получаваме грижа и лечение, каквито имат хората с муковисцидоза в Европа. И именно защото сме в предизборна кампания за депутати за Европейския парламент, категорично заявяваме, че заедно с българските лекари ще настояваме за реални действия, а не за обещания.

С уважение: Светлана Атанасова

председател на Асоциация „Муковисцидоза“ България, 15.05.2014 г.