Тя отправя апел за помощ в събирането на средства за оперативно лечение в чужбина

На 28 години Иви чува страшната диагноза множествена склероза. В продължение на 15 години тя упорито се бори със заболяването си, но състоянието и се влошава и вече е на инвалидна количка. През всичките тези години не спира да се информира и доказва, че има лекарска грешка в поставената и диагноза. Скъпи изследвания, направени у нас и в чужбина, потвърждават, че обездвижването и се дължи на съдова малформация в гръбначния стълб. Операцията е сложна и в България медиците не се наемат. Здравна организация в Турция дава надежда за връщане към нормалния живот. На пътя за изцеление на младата жена стои непосилната сума от 48 550 евро. „Обръщам се за помощ към всички добри хора, които могат да помогнат да се преборя с болестта, за да мога да ходя отново!“, призовава Ивилина Димова.

В разговор тя споделя колко е мъчно да си „невидим“ за обществото и да си в тежест:„Все едно да си в затвор, завързан за електрическия стол… Болките са неописуеми.Денят ми протича в една стая.Единствената ми връзка със света е компютърът. Единствените хора, с които контактувам на живо, са семейството ми. Единственото нещо, което виждам, е улицата пред дома ни…Мъчно ми е за всички хора, на които им се налага да извървят този труден път. Да разчиташ на милосърдието на хората, за да си здрав, е тежко бреме...Моят съвет към всички, които сега се сблъскват с тежки диагнози, е никога да не разчитате само на едно лекарско мнение... Не се затваряйте в себе си ...Пожелавам си необходимата сума да се събере бързо и кошмарът да приключи завинаги! Пожелавам на всеки на тази земя да е здрав! Колкото и клиширано да звучи, по-хубаво от здравето няма!“

Разплащателната сметка с благотворителна цел на името на Ивилина Пенчева Димова в УниКредит Булбанк

IBAN BG58 UNCR 7000 1522 4887 16

валута BGN клон 312

BIC: UNCRBGSF

За контакти:0878776649 – Димитричка Върбанова; 0878486955 – Димчо Тодоров

*****

Историята на Ивилина Димова от Балчик четете в следващия разговор

- Здравейте, Ивилина, намирам ви в дома ви, прикована към количката. Първо бих искала да попитам как се чувствате, след като лекарите в Турция ви казаха, че не сте болна от множествена склероза (МС)?

- Здравейте! Да чуя от лекар специалист,че не съм болна от неизлечима болест е първо облекчаващо.Пада тежестта от неизвестното.Казвам неизвестно,защото хората, които са запознати със самото заболяване, знаят,че това е една дълга борба, която в крайна сметка завършва с тотална инвалидизация и никога не се знае кога ще те повали.Това е труднопоносимо като мисъл,а като изживяване е съсипващо.А когато ти кажат,че имаш шанс за нормален живот и че заболяването ти е излечимо, чувството е неописуемо.

- Разкажете за неволите си, продължили 15 години?

-  Това е много дълга история.Бях на 27 години.Всичко започна с омаляване на ходилото на десния крак,отпадналост в дясната ръка (липса на сила),стягане в гръдния кош (където всъщност се оказа основният проблем), болки в областта на врата и определени места в гръбначния стълб.След преглед при невролог най-логичното обяснение за състоянието ми и за възрастта ми в дадения момент беше съмнение за МС. Назначиха ми ядрено-магнитен резонанс(ЯМР), който трябваше да направя във Военномедицинска академия в София (само там имаше такава апаратура).Направихме изследването. В заключението е написано следното : "Нормална мозъчна МРТ находка. При находката в областта на цервикалния и торакалния отдел (комбинация от плаки и сиринкс) най-вероятно се касае за демиелизиращ процес."

Това изследване не доказва МС. Искам да наблегна на определението "най-вероятно се касае" . Съжалявам, ако засягам лекарите с това си изказване,но такава сериозна диагноза не се поставя въз основа на предположения. Но понеже нямаха тогава друго обяснение за състоянието ми, си ми "лепнаха“ диагнозата "множествена склероза – цереброспинална форма с придружаваща диагноза сирингомиелия". В продължение на 15 години аз си "вървя" с тази диагноза и се боря да я опровергая,защото от самото начало нито едно изследване,както и нито един лекар специалист (включително професори) не ми доказаха,че аз съм болна от МС.  Затова сама започнах  да търся специалист, който да ми постави точната диагноза.Понеже в годините продължавах да получавам пристъпи на обездвижване, това отново заблуждаваше лекарите и насочваше мисълта им към МС. Да,но симптомите ми отговарят на още 2-3 гръбначни заболявания,но никой не обърна внимание на това и не промени хода на изследванията.

Когато на човек му поставят такава страшна диагноза, трябва да започне да чете и да се информира по темата,а не да унива и да се  обезверява. Редом с физическите, аз минах през всички емоционални състояния, докато стигна до заключението,че: трябва да чета и най-вече да слушам какво говорят лекарите помежду си; да наблюдавам болните от МС, с които лежа в една стая; да се науча сама да разчитам изследванията си... Така доказах на себе си и на невролозите,че моето заболяване не е МС. Нищо,че някои от тях се стараят да ме убедят,че МС има много форми и при всеки човек болестта се развива по различен начин.Да, но не и когато плаките в гръбначния стълб не са характерни за МС и сирингомиелиятавсъщност е хидромиелия (има огромна разлика въпреки сходните наименования).През тези 15 години животът ми преминаваше от пристъп в ремисия.Това не ми попречи да работя и да се развивам с изключение на първите пет години, когато бях изключително зле.Прекарвах по-голямата част от живота си в болницата,но след това пристъпите се разредиха...

Преди година и половина започнах да търся неврохирург, който да се наеме да ме оперира. Препоръчаха ми няколко специалисти, но инстинктивно избрах д-р Илиян Коев от Пловдив (много добри отзиви имаше за него и в интернет).Свързах се с него,проведохме прегледа,поговорихме за състоянието ми и когато разгледа диска с ЯМР най-задълбочено и сериозно, заключението му беше следното: „Тук сирингомиелия няма. Има унищожаване на гръбначен мозък вследствие на недобро хранене на самия мозък с кръв,някъде кръвоснабдяването към гръбначния мозък е труднопроходимо, затова плаките, които са се образували, заблуждават. Касае се за артерио-венознамалформация, чието ниво трябва да се установи чрез МРТ ангиография ..." Докато чакахме за разрешение от НЗОК за ангиографията, аз се обездвижих от кръста надолу (до ден днешен няма установена причина за това какво провокира симптомите –  стрес, настинка или нещо друго),приеха ме във ВМИ в гр.Пловдив в центъра за МС. Поставяха ми в продължение на десет дни антибиотик, който оправдаха с наличието на температура, която нямах.Обратна схема на кортикостероидите.Полезното нещо, което направиха там, е да ми направят трета лумбална пункция за доказване на МС. Лабораторията изпрати ликвора в Германия за изследване. Резултатът беше отрицателен. Третата лумбална пункция, която не доказва МС...Изписахаме неподвижна,така както ме бяха приели.Казаха ми,че нищо не могат да направят за мен повече и ще трябва да свикна с мисълта, че съм инвалид...

След 15 години ходене по мъките и след направената ми ангиография се оказа,че нито се касае за демиелизиращ процес, нито за сиринкс. Определението на лекарите е „съдова малформация, разположена интра и екстрадурално в сегментите С7 - Тх9, вторична исхемичнамиелопатия и атрофия в торакалния отдел на миелона,съпътствана от генерализирана хидромиелия“.

Не са изпълнени морфологичните критерии на Макдоналд за наличие на МС. За последното свидетелства отсъствие на огнищни поражения на шийния отдел на миелона. Казано по-просто, МС няма, касае се за съдова малформация.

За съжаление д-р Коев не се нае да оперира съдовата малформация и каза,че в България едва ли някой ще се съгласи и за мое добро е да потърся лечение в чужбина. Оказа се прав. Бях много отчаяна.

Започнах да търся специалисти. Така попаднах на едно предаване по БТВ с гост доц.Герганов, който е сътрудник на едно от величията в неврохирургията проф. МаджидСамии  в International Neuroscience Institute в Хановер,Германия. Изпратих цялата документация на доцента и той ми отговори същото. Предложи да направим изследването "спинална селективна ангиография",за да се установи точното местонахождение и големина на малформацията, но в тяхната болница това изследване струваше 19 000 евро.

Отчаянието беше пълно.Това са ужасно много пари. Започнах да търся алтернатива. Някоя друга държава, където щеше да е по-евтино. Изпратих изследванията си на двама турски лекари и на един български, който също работи в Германия в гр. Аугсбург. Диагнозата за наличие на малформация и липса на МС се потвърди.Всички ми искаха цялата документация, преведена на английски. Само че аз нямах финансовата възможност да дам на преводач да преведе епикризи от 15 години.Продължих да търся друг начин и така пак чрез интернет открих д-рГюрай Ходжев – представител на здравна организация „Аджъбадем“.Чрез него стана връзката с проф. Джан Чалишкан – радиохирургв болница АджъбадемАтакент - Истанбул.Професорът потвърди диагнозата и ми изпратиха проформа фактура на изследването, което е на стойност 6 250 евро. Също пожела да ме прегледа на място.Така се озовахме в Истанбул.

- Какви бяха мечтите ви пред 20 години, как искахте да продължи живота ви?

- Преди 20 години бях здрава, млада и не бих си и помислила,че може някой ден да се озова в инвалидна количка. Определено щях да се развивам в сферата на туризма, в която работех преди да се парализирам.Тогава мечтата ми беше да управлявам хотел. Сега мечтата ми е да оздравея!

- През тези години как се случваше рехабилитацията ви, издръжката на дома, семейството? Имате съпруг и дъщеря, близки, които ви помагат. Разкажете ми как преминава един ваш ден, празници, почивки?

- Държавата предлага рехабилитация един път годишно, а бюрокрацията е непоносима.През тези 15 години съм ползвала веднъж правото си на рехабилитация.Тогава бях в добро физическо състояние и се възстановявах бързо. Но с течение на времето и след всеки пристъп, оставах с по-голям неврологичен дефицит, така ми се ограничаваха физическите възможности .За мен беше по-важно да работя,защото с инвалидна пенсия от 152 лв. тогава (сега 196 лв.) трудно се живее.

Имам съпруг и дъщеря, които много ми помагат.Старая се да ги щадя,затова, когато трябва да отида за преглед и изследвания в Пловдив, оставам за по-дълго време при дъщеря си (тя живее там),за да може съпругът ми да си почине. Не е лесно да се гледа неподвижен човек ,това е кошмар и за двете страни. Старая се да не натоварвам хората около мен. Единствено майка ми е навсякъде с мен.Помага ми също сестрата на съпруга ми.Тя се е ангажирала изцяло с бюрокрацията, свързана с мен – болници,институции,банки… Всичко, свързано с документи.

Един мой ден… Това е все едно да си в затвор, завързан за електрическия стол,но токът не ти го пускат наведнъж,за да се свърши всичко,а бавно и постепенно.Болките са неописуеми.Денят ми протича в една стая.Единствената ми връзка със света е компютърът. Единствените хора, с които контактувам на живо, са семейството ми. Единственото нещо, което виждам, е улицата пред дома ни.В такова състояние нима може човек да има празници?! За забавленията в живота ми бих искала да говоря, когато проходя …

- Надявам се да стана свидетел на това събитие в живота ви. Знам, че сега ви растат криле, които може бързо да бъдат подрязани заради липсата на пари. Какъв е шансът да се възстановите? Колко средства са нужни?

- От здравната организация в Турция ми дадоха надежда,че след операциятаще се възстановя почти напълно с добра рехабилитация.Лошо е,че е минало доста време и пораженията върху гръбначния ми мозък са много. Затова колкото по-бързо се случат нещата, толкова по-голям шанс имам да се възстановя изцяло.

За съжаление парите са много. След прегледа се установи,че освен радиохирургичната операция,ще трябва да се направи и неврохирургична, тъй като заболяванията са две. Нужната сума вече е 48 550 евро. Непосилна не само за мен и моето семейство, но и за преобладаващата част от българите. Мъчно ми е за всички хора, на които им се налага да извървят този труден път. Да разчиташ на добрината и милосърдието на хората, за да си здрав и да можеш да живееш пълноценно, е тежко бреме, особено за човек, който сам се е справял с всичко.

Благодаря на моите приятели и бивши колеги, които първи организираха събиране на средства в моя помощ!Благодаря на всички хора от градБалчик, които отделиха от средствата си,от домашния си бюджет. Имаше възрастни, които се разделиха с част от пенсията си, за да ми помогнат! Благодаря на Община Балчик и на всички организации и фирми, които също ме подкрепиха!

Но сумата е толкова голяма,че едва ли ще можем да я съберем само на регионално ниво.Затова се обръщам към всички добри хора, които могат да помогнат да се преборя с болестта,за да мога да ходя отново! Благодаря предварително на всички дарители!

 - Какво бихте посъветвали тези, които сега тръгват по вашите мъки? Как държавата помага?

- Моят съвет към всички, които сега се сблъскват с тежки диагнози, е никога да не разчитат само на едно лекарско мнение. Винаги търсете второ и трето...Четете.Ако не разбирате какво е написано – питайте, искайте обяснение. Не се затваряйте в себе си,така само ще си навредите.Ако аз не бях се борила,ако не бях търсила причината за състоянието си, отдавна щях да съм отчаяна и в инвалиден стол. Сега съм в това състояние не заради себе си,а заради лекарска грешка, самочувствие и арогантност…Нито един лекар няма да си признае,че е направил грешка.Аз успях да докажа,че лекарите, които ми поставиха тази диагноза, грешат и се гордея с това,но ми коства много борба и физическо страдание. Сега целта ми е да се изправя на крака и благодарение на хората да съберем огромната сума от 48 550 евро. Уверена съм, че ще се справя и с най-трудното, което ми предстои.Убедих се,че има много добри хора.Повечето, които помагат, нямат големи възможности,някои даже никакви,но имат добри сърца и отделят от малкото, което имат, за да помогнат.

Как помага държавата ли?! Само създава излишни тревоги и притеснения.Фондовете за лечение в България и чужбина изискват толкова обемна документация,че само като прочете човек условията им за кандидатстване, и се отказва. Това е безумно ходене от една към друга инстанции, намиращи се в София. Няма гаранция,че като си подадеш документите,ще получиш помощ.Плюс това има списък с болници в чужбина, където си задължен да се лекуваш, ако евентуално фондът ти отпусне помощ, и такива, в които се предлага същото лечение в България.Винаги могат да ти откажат финансиране за лечение в чужбина под претекст, че у нас има такова. Самоче в случаите като моя нещата не стоят толкова просто.Темата е дълга и болезнена.Колкото и да ми е мъчно да го кажа, ние сме пациенти– пътеки.

- Какво си пожелавате?

- Пожелавам си да оздравея! Пожелавам си необходимата сума да се събере бързо и кошмарътда приключи завинаги!Пожелавам си да съм пълноценен човек, който да помага на близките и приятелите си, вместо да им е в тежест! Пожелавам на всеки на тази земя да е здрав! Колкото и клиширано да звучи, по-хубаво от здравето няма! Човек го оценява когато го изгуби!