Стремежът на хората от организацията е да достигнат до хората с редките болести

Националният алианс на хора с редки болести връчи призове на лекарите, дали своя принос и съпричастност към каузата и които са помагали през изминалата година.
„Община Пловдив е в тясно сътрудничество с организацията. Преди време предоставихме помещение и не спираме да участваме в различни инициативи по много поводи“, това заяви заместник-кметът Георги Титюков, който лично поднасяше отличията на медиците. Той припомни, че администрацията е разкрила много социални услуги за хора със специфични потребности и не спира да работи в тази насока.
 „Моето дете е живо благодарение на тези лекари“, заяви Велина, майка на дете със синдром.
Да благодари на лекарите беше дошъл и 9-годишният Деан, който е с вродена артрогипоза, което се изразява в дефект на крайниците и мускулна слабост. След непрестанна борба и 16 операции, той вече не само може да ходи, но и да тича, да играе футбол. Любимите му предмети в училище са математика и български език.
„Бележникът му е скучен – има само шестици“, сподели на шега и с усмивка неговата майка.
„Стремежът на хората от организацията е да достигнат до хората с редките болести. Най-важното е те да получат правилната и точна диагноза, при това навреме, за да може да се направи и съответното лечение“, обясни Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести. Според него един от най-сериозните проблеми е това, че новите лечебни методи и лекарства не достигат до засегнатите от редки болести пациенти.
От името на лекарите доц. Светлан Дерменджиев заяви готовност да помага денонощно в името на по-спокойния живот на тези хората с редки заболявания.