Децата с това заболяване нямат физически и умствени изоставания

Днес е Световен ден на хемофилията. Няма точен регистър, но около 700 човека страдат от това заболяване в България като под 100 от тях са деца. Един на 10 хил. души се ражда с хемофилия в световен мащаб. Животът с хемофилия поставя на изпитания както страдащите, така и техните близки. От няколко години в четири града - София,Пловдив, Варна и Бургас се организира символична кампания - велопоход в подкрепата на хората с хемофилия, тъй като това е един от двата предпочитани спорта за хора с това заболяване. Тази година той ще бъде в събота на 21 април. Неговият слоган тази година е "Споделянето е сила" и е подкрепен от Министерството на здравеопазването.

"Хората с хемофили, се нуждаят най-вече от това да не ги разграничаваме от нас, да ги обединим и заедно с нас в обществото и да премахнем предрасъдъците за това, че те са по-различни от нас.Отделно те се нуждаят от достатъчно добро лечение, за да водят пълноценен начин на живот. Борим се и за двете неща", коментира пред БНТ Мария Недевска, част от организаторите на велопохода за хемофилия.

"Освен трудности, има и хубави неща, разбира . Трудностите са, че обществото не е подготвено с информация за заболяването, тъй като то е едно от редките заболявания. Не достатъчно знаят за това заболяване и това води до страх и от блъскване. Велопоходът, който сме създали от няколко години като информационна кампания, действа много добре на обществото и всяка година са по-отворени и по-отворени. Поддържащите терапии, които са назначени за деца до 18 години са с определен лекарствен фактор, който помага за кръвосъсирането, спомага това да бъде така и те наистина да бъдат част от обществото. Ние като родители искаме да ги пазим като писани яйца, разбира се, но това не е начин да израснат като едни адекватни хора в обществото", обясни Петя Саздова, родител на дете с хемофилия.

Тя сподели, че е имала малък проблем със записването на детето ѝ в детско заведение, защото децата с хемофилия имат право на ТЕЛК-ови решения и там е описано,че трябва да бъдат с придружител. За това от нея е било изискване да бъде с детето си цял ден в детската градина като придружител.

Петя Саздова коментира още, че децата с това заболяване нямат физически и умствени изоставания. Тяя разказа, че преди време за по-възрастните хора с хемофилия тази заместителна терапия не е била профилактична и за това сега те имат големи увреждания в ставите. Много от тях са инвалидизирани от ранна възраст и те не могат достатъчно добър да се интегрират на работно място.

Те споделиха, че възрастните излизат от профилактиката и лекарството, което трябва да си преливат всяка седмица, е около 7000 евро за една доза. В България не е ясно кой трябва да го осигури, а сумата за тях е непосилна и за та това те участват в клинични проучвания, за да имат лекарство или при травма, отиват в болницата и си взимат лекарство. Когато не си на профилактика, а страдаш от хемофилия, всеки малък удар причинява големи увреждания и вътрешните кръвоизливи увреждат ставите.", коментира още Мария Недевска. "При добро лечение, хората с хемофилия са ползотворни за обществото.", бяха думите й.