Скандално! Лекарство за лечение на рядка болест се отпуска след като детето стане на 6 години

Средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза у нас е едва 12 години. Тя е сред редките болести, а съществуването с нея е ежедневна борба. 204 души у нас са с такава диагноза.

За сравнение, в Европа, където заболяването се лекува и контролира по различни от нашите стандарти, пациентите живеят пълноценно 50-60 години.  

Муковисцидозата е предизвикана от генетичен дефект. Тялото не може нормално да приема и изхвърля сол и вода от клетките си. Това води до натрупване на гъста слуз, която задръства белите дробове и храносмилателната система. Заболяванетоне е белодробно, засяга целия организъм. Никой от нас не е застрахован, че детето му няма да се разболее – родителите на децата болни от мусковисцидоза са здрави, а откриването на болестта е изненада за тях.

По същия изненадващ начин преди година Драгомир Сиваков разбира, че детето му е развило болестта. 4-годишният Тошко е имал симптоми още на 3 месеца, но личните лекари не могат да ги разпознаят. Всеки месец Тошко и родителите му прекарват в болницата няколко дни в тежко състояние. Парадоксът в България е, че нужният антибиотик за контролиране на болестта се отпуска само на пациенти, навършили 6 години. „Никой не ни казва какво да правим до шестата годишнина на детето”, разказва бащата. Оказва се, че в тялото на Тошко се развива и бактерия, която се подтиска с лекарството, което се отпуска на над 6-годишни деца.

Семейството тръгва да търси помощ в чужбина. Отиват на консултации в Истанбул и Хамбург. Там лекарите изписват на Тошко нужния лек и оттогава състоянието на момченцето е стабилно. „От ноември до ден днешен Тошко не е боледувал. Антибиотикът е надежда за нас”, казва Драгомир. „Навън лекарите са изумени как е възможно след диагностицирано заболяване да не се изписва животоспасяващото лекарство. Защо трябва да се чака детето да стане на 6 години?”, продължава той. По думите, ако се бяха доверили на правилата в България, до сега бактерията да е унищожила белия дроб на момченцето. Бащата е убеден, че именно заради въпросната разпоредба, продължителността на живот на децата, заболели от рядката болест е 12 години. „В Европа не само ни изписаха лекарството, а ни подариха от него”, допълни Драгомир. Там има над 30 лекарства за това заболяване, а в България се прилагат само 3 и то от най-скъпите. Има далеч по-евтини и достъпни, които незнайно защо не се изписват на българските пациенти.

Разработени са специални витамини, други антибиотици, хранителни добавки. У нас нито едно средство за физиотерапия не се отпуска по Здравна каса. Ежедневно от 2 до 5 пъти на ден се ползва инхалатор. Най-евтиният е 500 лева. „Има и по-скъпи и качествени, но ние не можем да си ги позволим”, казва семейството. Майката на Тошко не може да започне работа, защото малкият не ходи на детска градина, поради честите белодробни инфекции.

Програмата на Тошко започва с инхалация, дренаж, дихателна гимнастика. Вечерта това се повтаря. На всяко хранене се приемат ензими и повече калории за укрепване на организма. Когато само единият родител работи, животът е непоносим, споделя младото семейство. Най-абсурдното, е че от Фонда за лечение на деца в чужбина отказват помощ на момчето. „Обяснението е, че държавата ни отпуска две лекарства – тези, които се отпускат след 6 годишна възраст. Не са ли прочели, че детето е на 4. Подиграват ли ни се”, възмущава се бащата.

В Европа се ползват редица методи за лечение, дренажни жилетки и какво ли не, а у нас има пациенти, които не знаят, че тези методи съществуват.

Пациентите, Националният алианс на хора редки болести и Асоциация Мусковисцидоза от години водят борба българският парламент да приеме европейските стандарти за лечение на рядката болест. По тях лекуват в цяла Европа. България закъснява с лечението на болестта около 30 години.  Именно за това в Пловдив те организираха среща с кандидат-депутатите от основните политически партии. Половината от бъдещите народни представители не счетоха за необходимо да се отзоват на поканата.

Необходимо е освен приемането на европейския стандарт на лечение, на нашия пазар да бъдат разрешени повече на брой лекарства, убедени са от Асоциацията. Не са нужни толкова пари, колкото реорганизация на здравната система и на това как се гледа на редките болести. „Всяко следващо правителство тръгва големи обещания, но щом влязат в парламента, забравят за тях и не ни чуват. Ако не се затворят кранчета за отклоняване и източване в Здравната каса, няма как парите реално да стигат до пациента”, смята Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести. „Всеки път, когато се опитаме да наложим приемането на европейския стандарт се сблъскваме със стена”, категоричен бе той.