Куп звезди ще пеят благотворително за нея на 20 юли от 19,30 ч. в Летния театър

Тони Димитрова, Орлин Павлов, Силует, Калин Вельов и още куп известни артисти ще вземат участие в благотворителен концерт, посветен на малката Ани, която се бори със страшно заболяване. 

"Ани е на пет години и половина. Тя е с множество заболявания, най-страшното, от които е Атрофия на Лебер. Това е прогресираща атрофия на зрителните нерви и ретината и на двете очички. Към тежката Атрофия са прибавени и още няколко очни болести Страбизиъм, Нистагъм, Миопия /-5, и -4,2/. Към момента малката Ани е с едва 15% общо зрение. Заболяването е нелечимо, важно е поне да бъде стопирано и да не се позволи Атрофията да прогресира", обясняват родителите на момиченцето.

Те допълниха, че заболяването е изключително рядко, специалистите, които биха могли да я наблюдават са малко, а и в България няма въведена практика за превенция на подобни случаи при деца, поради изключителната рядкост на заболяването.

Поради тази причина семейството е принудено да търси лечение в чужбина, което е изключително скъпо и е непосилно за финансовите им възможности.
Към днешна дата на Ани е поставена за изясняване и диагнозата Синдром на Марфан - много рядко генетично заболяване. За категоричното потвърждаване на тази диагноза е необходимо да се извърши скъпоструващо генетично изследване на FBN1 гена и анализ MLPA, което не се покрива от НЗОК и не се извършва в България.

Както Burgasutre писа Ани е родена на 18 декември 2007 и след дълго чакане сбъдва най-голямата мечта на родителите си, но от националния скрининг за редки болести й е поставена диагноза "вроден хипотиреоидизъм". От 21-я си ден тя е на заместителна терапия, на която ще бъде до края на живота си.

Организмът и не произвежда хормонът на физическото и психическото развитие и затова се налага под непрекъснат контрол да бъде приемана нужната дозировка. Заболяването е изключително рядко на 4000 деца едно е с такава диагноза.

Концертът "Да запазим Слънцето за нашата Звездичка" ще се състои на 20-и юли, събота, от 19,30 часа в Летния театър. На сцената, за да подкрепят каузата на Ани и семейството й ще се качат още Калуди Калудов, Милица Гладнишка, Георги Мархолев, Стефан Илчев, Георги Дюлгеров, Петя Стойкова и ДЮН, Пени Ставрева, братът на Ани - Щилиян Михайлов и др.