Историята на една майка и борбата й да спаси детето си от PPNET - периферен примитивен невроектодермален тумор

През септември 2012 г. на шестгодишния Кристиян Кръстев от с. Кошарица, Несебър, са направени изследвания заради оплаквания от болки във вратлето. След операция в България е поставена диагнозата невробластом. За потвърждаване родителите му искат второ медицинско мнение от Анадолу Медицински Център, където се установява, че става въпрос за PPNET. Заради разминаването на двете медицински диагнози родителите искат и трето мнение, което окончателно потвърждава диагнозата на Анадолу Медицински Център.
Лекарите в истанбулската клиника съставят план на лечение – комбинация от химиотерапия и лъчетерапия, в резултат на което се постига тотална регресия на заболяването. Към днешна дата Кристиян посещава клиниката само за контролни прегледи. 

Любомира, разкажи ми историята на Кристиян.
Нещата се случиха много бързо. Юли 2012 г. Кристиян изкара пневмония. По препоръка на лекуващата лекарка го водихме на плаж – да се напича на слънце. Но след плаж ми правеше впечатление че се оплаква от болки във вратлето. Първоначално си помислих, че е спал на криво, че може би е бил на течение и е настинал. След известно време пак се оплака, че го боли вратлето, но този път болките ставаха все по-силни и  нетърпими. Отидохме в Бургас на невролог, направиха му преглед, кръвни изследвания, ядрено-магнитен резонанс. Резултатите показваха, че има вътрешна брадавичка във вратлето. Лекарката ни посъветва да отидем в София на лечение. Там отново му направиха ядрено-магнитен резонанс. Стояхме в болница една седмица без никой да каже какво се случва. Седмица по-късно ни казаха, че планират операция, а след известно време втора. Бях в шок защото никой нищо не обяснява. Нали има само малка вътрешна брадавичка, а те говорят за операция и то не една, а две. Направиха операцията и ни казаха, че след като излезе хистологичния резултат, тогава вече ще знаем за какво става въпрос. Оказа се, че операция не е правена, а просто са го отворили и са взели материал за изследване. Три седмици по-късно докторът ни съобщи, че детето ми има злокачествен тумор и трябва веднага да се започне с химиотерапия. Диагнозата е невробластом.

Как и защо избра Анадолу Медицински Център?
Със съпруга ми обсъдихме ситуацията. Той беше споделил за проблема на свои приятели, които след като чуха диагнозата му казаха „Отивай в Турция, тук може да загубиш детето“. И така - направихме проучване, разгледахме интернет страницата на клиниката, прочетохме истории на хора, лекували се там. Учуди ме това, че всички говореха за човечното отношение на лекарите там, за това, че всички споделяха, че са част от едно голямо семейство.

Как се свърза с тях?
Приятелите на съпруга ми дадоха телефон на Мустафа Мехмедов, представител на клиниката за България. Свързахме се с него, изпратихме му всички изследвания, без туморното блокче, което занесох лично, и на което исках да се направи повторна ревизия. По-късно се уговорихме с Мехмедов за ден и час, къде да се чакаме и отпътувахме за Турция.

Какво стана в истанбулската клиника?
В Центъра всичко направихме отново - ядрено-магнитен резонанс, ПЕТ скенер, кръвни изследвания, ревизия на туморното блокче,  въобще всичко, което беше необходимо. Ревизията на туморното блокче показа различен резултат - много по-лош и по-агресивен вид тумор, който се нарича PPNET. И тъй като имахме два различни резултата, поискахме трето мнение, което потвърди диагнозата на Анадолу Медицински Център. Докторът онколог, който ни прие в истанбулската клиника, ни обясни, че туморът на вид е еднакъв, но трябва да се  вникне в детайли, за да се разчетат данните. Ако беше резултатът от България, с 4 химиотерапии щяхме да излекуваме Кристиян. Но за този тумор ни назначиха 14 химиотерапии и 32 курса лъчетерапия.

Какво предприехте след поставяне на диагнозата?
Направихме една химиотерапия в Истанбул и тръгнахме за България, защото трябваше да подадем документи в Министерство на здравеопазването, за да кандидатстваме за финансиране от Фонда за лечение на деца. В последствие разбрах, че сме одобрени. Лечението струва 190 000 турски лири, а ние нямахме тези пари и за първата химиотерапия ни помогнаха близки, приятели, познати, непознати, много хора. Те не са спрели да ни помагат до ден днешен, за което съм изключително благодарна.

Не е ли рисковано след химиотерапия да се върнете в България?
Консултирахме се с нашия онколог за предстоящото пътуване и той ни посъветва, че ако паднат прекалено много левкоцитите на детето, ще се наложи да постъпи в болница за повишаване на нивата. Стигнахме до Пловдив, когато детето вдигна температура и трябваше да постъпим в болница. Обадих се на лекуващия доктор в Истанбул и той ми каза, че нямам време да се върна в Турция - ако детето не постъпи в болница веднага, може да умре. По най-бързия начин стигнахме в София. Направихме кръвна картина която показа, че детето няма гранулоцити в организма, а левкоцитите бяха изключително ниски. Трябваше да постъпим в болница. Обадих се на една болница, която отказа да ни приеме. Отидох в друга, която ни насочи към трета. Междувременно се сетих че нося от Турция Левкостин - медикамент, който се слага подкожно в ръчичката за повишаване на левкоцити. В истанбулската болница ме научиха да слагам инжекции, но в българската не ми позволиха. Взеха медикаментите и му ги слагаха венозно, което по мнение на доктора в Турция, е ненормално. Още повече се изуми когато му споделих, че в България планират да се направи операция на детето. „Не може да се планира операция, защото това е място, което не може да се изчисти оперативно. Само химиотерапия и лъчетерапия. Тези два метода могат да се използват, друго – не“.

Кои са лекуващите лекари на Кристиян?
Д-р Алп Йозкан, онколог, и проф. Кaйхан Енгин, радиационен онколог. Изключителни хора, човечни и с добри сърца. Те не изпълняват само задълженията си. Те знаят как да те предразположат, знаят как да ти дадат сигурност. А аз наистина се чувствах спокойна и вярвах, имах вяра, че всичко ще приключи добре.  С тях се чувствах много силна и имах чувството, че мога да преборя целия свят. Казах ви, че бях прочела за топлото приятелско отношение на екипа и наистина се оказа така. Непрекъснато си говореха с Кристиян, обясняваха му, даваха му възможност той да се изкаже, да не се притеснява да задава въпроси. Детето ми се чувстваше добре там, а това беше най-важното.

По време на лъчетерапията, особено първия път, Кристиян много се стресира, че трябва да остане сам в стая, която се затваря херметически с много дебели врати. Екипът веднага започна да обмисля варианти какво да се направи, за да не се страхува детето. И решението дойде от една медицинска сестра - докато го подготвяха за маската, аз предварително затоплих с ръцете си едно квадратно силиконово блокче, което сложих на крачето му отгоре, все едно го държа с ръката си. Той си мислеше, че през цялото време съм при него, а аз бях отвън в една стая и го гледах през камерите“.

Колко време останахте в Истанбул?
Останахме близо година и половина в Истанбул. Бяхме на квартира, кандидатствахме за временни паспорти, тъй като имаме право на 3 месеца престой в Турция, не повече. Отново екипът на Анадолу Медицински Център показа гостоприемното си отношение. Съдействаха ни с изваждането на документи и ни спестиха доста главоболия.

Как се отнасяше към вас екипът и какви са условията в Анадолу Медицински Център?
Условията са уникални, просто нямам думи да опиша - удобство не само за детето, а и за нас. Обстановката в никакъв случай не мога да кажа, че е болнична. Имахме самостоятелна стая. За децата има и детски кът. А по отношение на медицинските лица, лекарите, сестрите, обслужващият персонал, преводачите - всички бяха до нас през цялото време. Ние сме като едно семейство. Чуваме се, пишем си във facebook, viber, те са част от нашия живот. 24 часа в денонощието аз мога да звъня на доктора за всяко нещо, което ме притеснява. Ако не го направя, той звъни. И това отношение не е само към нас, екипът на клиниката така се държи със всички свои пациенти.

Как върви лечението и какво предстои?
След четвъртата химиотерапия туморът изчезна. Настъпи регресия. Докторът ни обясни, че това не означава, че всичко е приключило. Тепърва ни предстоеше и лъчетерапия. Първата година е много важна да спазваме абсолютно всичко и да изследваме редовно детето, защото при този вид тумор много често се получава рецидив. Докторът показа на Кристиян специални упражнения, които да прави за заздравяване на шийната област, изписа много медикаменти на биологична основа. Кристиян пие много сокове, витамини, чай. Сега, всеки месец, сме на контролен преглед. На всеки три месеца му правят ядрено-магнитен резонанс или PET скенер и след 3 месеца, живот и здраве, може би ще разредим посещенията в Анадолу Медицински Център.

Кой момент от престоя Ви в Анадолу Медицински Център няма да забравите?
Няма да забравя, разбира се, мигът в който ми казаха, че туморът на детето ми е изчезнал. Но няма да забравя и друго – топлото отношение на целия екип – от пристигането ни в Анадолу Медицински Център до напускането. През септември, когато направихме първата химиотерапия, докторът ни каза, че трябва да останем до 3-4 октомври. А на 2 октомври Кристиян има рожден ден. Аз като майка исках да почерпя, но екипът на медицинския център ми каза, че ние сме техни гости и те като домакини са направили вече организацията. Имаше торта, балони, беше много забавно и определено Кристиян се изненада. Когато приключихме лечението, екипът му направи и парти за изпращане.

Кристиян е вече на 8 години. Прекъсна ли училище?
Първи клас изкарахме в болницата. Учихме по индивидуална форма на обучение. Аз му бях учител. Явихме се на изпит пред комисия в края на годината. Изпитаха го и взехме с отличен дипломата за първи клас. В момента е във втори. Отново е индивидуална форма на обучение. Най-вероятно през юни ще се явим отново на изпит. А трети клас ще тръгне на училище като всички деца.

Любомира приключва разговора с думите: „Много хора ми казват, че Господ ме обича и на силните дава тежки изпитания, най-трудните и най-тежки изпитания. Това е писано, това е трябвало да се случи. Благодарна съм на Бог, че попаднахме в Анадолу Медицински център“.