Рядка болест превръща мускулите на момичето в кост

На пръв поглед 18-годишната ученичка Сини Немък не се отличава с нищо от връстниците си, но в действителност тя страда от едно изключително рядко генетично заболяване, което постепенно превръща тялото ѝ в жива статуя.
Става въпрос за т.нар. прогресивна осифицираща фибродисплазия, от която страдат едва няколкостотин души в целия свят. За болестта на 18-годишната ученичка е характерно, че превръща мускулите и съединителната тъкан в кост и води до постепенно обездвижване. Това се дължи на един конкретен протеин, отговарящ за промяната на мускулните тъкани и хрущялите в кост по време на растежа на бебето.
В този случай обаче въпросният протеин активира този процес всеки път, когато мускул или хрущял се нарани, в резултат на което тъканта наново се изгражда като кост и се втвърдява.
В момента вратът и гърбът на 18-годишната ученичка са обездвижени, а ръцете си може да вдига само до нивото на кръста. Тя признава, че мислите за бъдещето я ужасяват изключително много и най-вече възможността от още по-сериозно прогресиране на заболяването. Лекарите също не са в състояние да ѝ предложат някакво адекватно лечение, предписвайки ѝ единствено обезболяващи, за да се справи със симптомите на болестта.
Макар че живее в постоянен страх, Сини е редовна и прилежна ученичка и желае да завърши образованието си с отличен успех.